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Hay hombres (y mujeres) que luchan un día y son buenos. Hay otros que luchan un año y son mejores. Hay quienes luchan muchos años, y son muy buenos. Pero hay los que luchan toda la vida: esos son los imprescindibles.” Bertolt Brecht.
Nos adentramos en esta ocasión en una asociación imprescindible y cuya labor es fundamental para crear un “futuro esperanzador”. Un colectivo que nació para dar una atención integral a aquellas personas a las que se les diagnostica un cáncer, así como a sus familiares, conscientes de la importancia de “no sentirse sola, de estar arropados y de contar con el apoyo y la experiencia de otras personas que ya han pasado por lo mismo”.
Hablamos, claro está, de la Asociación Conil contra El Cáncer, a cuya sede de la Avenida Dolores Ibarruri acudimos para hablar con su presidente Paqui Ramírez, con la psicóloga Marian Almazo y con el administrativo José Marín.
La asociación se creó en 2014. Sus socios fundadores, en su mayoría, formaban parte de la Asociación Española contra el Cáncer, pero veían que “no podían ayudar al pueblo de Conil tal y como era su intención”, con lo que decidieron ‘independizarse’ para adquirir mayor autonomía.
Al principio “éramos pocos socios, sin apenas ayuda, pero rápidamente el pueblo se volcó con nosotros y comenzamos a crecer”. A día de hoy cuentan con “muchos más socios, más voluntarios y desgraciadamente también con más pacientes”. De hecho, en 2014 eran unos veinte socios, hoy rondan los 250.
Y es que “contamos con mucha ayuda del pueblo, que se vuelca con nosotros”, de ahí que destaquen “lo increíblemente solidario que es Conil como comprobamos en los distintos eventos que organizamos o participamos, desde las administraciones, con el Ayuntamiento a la cabeza, los partidos políticos, los empresarios, los comerciantes, los distintos colectivos y los particulares”.
De hecho, en su tradicional sorteo de su Cesta Benéfica, que se rifa en Navidades, “se puede contar con los dedos de una mano los comercios que no participan”.
La primera presidenta fue Juani Bermúdez, quien estuvo más o menos un año al frente, y su testigo lo recogió Paqui Ramírez. Ella insiste en el germen que dio paso a la asociación: “No podíamos ayudar con la intensidad que queríamos. No teníamos mucha autonomía. Solo contábamos con una psicóloga que venía una vez a la semana. Ahora tenemos mucha más libertad incluso a la hora de financiarnos. Antes de que se formase la asociación no hacíamos ni una décima parte de lo que hacemos ahora”. Eso sí, mantienen el contacto y las buenas relaciones con la Asociación Española contra el Cáncer.
Fue en una reunión en Cádiz de esta última asociación cuando decidieron dar el paso porque “vimos que todos teníamos que ser voluntarios, con lo que no se podía rendir igual. No es lo mismo una psicóloga voluntaria que una contratada. Nosotros queríamos ayudar al pueblo y no podíamos, con lo que creamos esta asociación con nuestras propias psicólogas”, en este caso Marian Almazo y María del Mar Medina.
Sus objetivos
Sus objetivos van “desde la prevención de la enfermedad a través de múltiples campañas de concienciación y visibilización, hasta la atención psicológica de los pacientes y sus familiares a los que servimos como punto de referencia”.
Y es que cuando se diagnostica un cáncer “es una sacudida del día a día. Hay quienes lo llevan mejor, y hay quienes lo llevan peor. Pero para ambos queremos ser su punto de apoyo y referencia”, a través de ayuda psicológica y de asesoramiento integral como enlace con el centro de salud”.
En el apartado de prevención destacan sus diferentes campañas enfocadas a los distintos tipos de cáncer, identificados por un color ya sea en el lazo o en las camisetas. Para ello montan mesas informativos con dípticos, realizan talleres, charlas, apariciones en los medios de comunicación o a través de las redes sociales. También organizan eventos o alcanzan acuerdos como con el Centro Médico San Sebastián durante el mes del cáncer de mama en octubre y que conlleva la posibilidad de realizar mamografías en el mismo muy por debajo de su precio habitual.
Lo cierto es que la visibilización y la normalización de la enfermedad ha cambiado y mucho en los últimos años. Y aquí este tipo de asociaciones aportan algo más que su granito de arena. “Cuando comenzamos prácticamente íbamos nosotros a buscar a los pacientes, ahora vienen a la sede. Uno de los problemas que existía es que había cierto pudor, cierta vergüenza, era como un tabú, la idea era como que nadie se entere”, explica José Marín.
“Nosotros tratamos de darle visibilidad y normalidad, es algo que existe y que hay que afrontarlo”, señala Paqui para rememorar que “al empezar íbamos con el lacito o con la camiseta y muchas personas no querían saber nada. Ahora vienen, nos dan ayuda, contamos con muchos voluntarios. En la caseta de esta feria hay unos cincuenta”.
En soledad es complicado
Cuando llegan a la sede, es Marian Almazo su primer contacto. Ella realiza una primera valoración y luego pasan a manos de María del Mar Medina, quien se ocupa de forma individualizada de los pacientes y los familiares, atendiendo sus necesidades en el importantísimo aspecto psicológico.
Junto a estas terapias individuales, realizan cursos, talleres, actividades en grupo, con el objetivo de que se sientan “arropadas por personas que han pasado por su misma situación. Es algo balsámico saber que no está sola. Afrontarlo en soledad es complicado”.
De hecho, la atención psicológica “es lo que más se demandada porque es algo que antes no se ofrecía desde el SAS y que a día de hoy se lleva a cabo pero no funciona muy bien debido a las listas de espera y el retraso en las citas. De hecho, en muchas ocasiones nos derivan a los pacientes”.
Pacientes que “al final lo que quieren es sentirse escuchados y no juzgados. Pacientes que les invade a veces un sentimiento de tristeza, a veces de culpa. Y sus familiares les dicen que no piensen en ello, que sean positivos, pero llorar es normal, sentir tristeza también. Necesitan ese espacio. Es importante tener una actitud positiva pero también dar espacio a otras emociones. Si un día te tienes que quedar en casa, no pasa nada, de ahí la importancia de terapias grupales en las que conocen a otras personas que hablan de sus propias experiencias”.
“Estar juntos, no sentirse solo, es la mejor medicina para cualquier problema al que te enfrentes. Apoyarse en los demás y obtener toda la información posible”, señalan.
Información es otra de las patas fundamentales. Información que “es poder. Lo es todo, es esencial”. Paqui Ramírez lo dice por experiencia propia. La primera vez que le diagnosticaron cáncer “no tenía ni idea. Estaba perdida. La segunda vez, que se supone que debe ser peor, me lo tomé con otra actitud porque sencillamente tenía más información y sabía a qué y cómo me enfrentaba”.
Información que te ayuda a saber que “los tratamientos han mejorado muchísimo en los últimos años. No se ha avanzado todo lo que nos gustaría, claro está, pero aún así se avanza y mucho”.
“Antes el cáncer se asociaba con la muerte y ahí es donde incide la labor de la psicóloga. Hoy gracias a la investigación y a los avances médicos, el índice de supervivencia ha aumentado bestialmente en casi todos los tipos de cánceres. Hablamos de un 80 o 90 por ciento”, explica José Marín.
Romper el tabú
Aquí también participa esta asociación ayudando a la investigación. “Sabemos lo importante y necesaria que es la investigación en lo referente a la lucha contra el cáncer. Por eso desde el 2.017, todos los años donamos toda la cantidad obtenida en nuestro Proyecto Únete al Rosa, a la Cátedra Doctores Galera y Requena de Investigación en Células Madre Cancerígenas perteneciente a la Universidad de Granada”.
También comenzaron a realizar unas jornadas a la que acudieron médicos, deportistas, especialistas en hábitos saludables, psicólogos, para hablar de prevención, de sensibilización y de los últimos avances en investigación. Unas jornadas abiertas en un hotel que también sirvieron como un día de convivencia, porque, recuerden, “es muy importante no sentirse solo. Tal y como decía una paciente, esto es como una gran familia”.
E insisten en la necesidad de romper el tabú. “Antes se decía que fulano estaba malo, ahora ya dicen fulano tiene cáncer. Se habla con normalidad. Aún así, a las personas mayores aún les cuesta aunque ya cada vez vienen más”.
Normalizar, visibilizar y por supuesto prevenir y concienciar porque “es importante atender a las señales y obtener un diagnóstico precoz”. El problema es que aunque desde administraciones competentes como la Junta realizan campañas “las listas de espera” suponen un enorme problema que “ha empeorado más con la pandemia” de la Covid19.
Campañas institucionales como las de prevención del cáncer de mama que se dirigen a mujeres de más de 50 años, “cuando a la sede nos llegan muchas jóvenes. Nosotros cubrimos ese error con nuestras campañas dirigidas a todas las edades y con convenios como con el citado centro médico con el objetivo de agilizar el proceso”, porque “desde la pública a veces se tarda mucho en dar una cita para una mamografía”
“La Junta con sus recursos llega hasta un punto. El papel de la asociación es cubrir los huecos y las carencias del sistema”.
Carencias como la ausencia de una Salud Pública Integral que “ayude a la visibilidad de la salud mental porque ir al psicólogo no es un lujo, es algo necesario y más aún en casos como el cáncer. Dar una cita a tres meses vista no ayuda mucho”.
Para “cubrir esas carencias” y para desarrollar su imprescindible labor cuentan con el espíritu solidario del pueblo. “El Ayuntamiento nos brinda un apoyo total, igual que los distintos partidos políticos, muchas asociaciones, particulares y empresarios”. Esa unión se refleja en la participación de la asociación en los consejos municipales de Salud y de Solidaridad.
El Ayuntamiento, además del local, les otorga una subvención. También reciben ayudas puntuales de otras administraciones como la Diputación, pero “la mitad del presupuesto lo obtenemos a través de eventos que organizamos o participamos”.
Ahora están inmersos en la apertura de su caseta en la Feria y Fiestas de Nuestra Señora de Las Virtudes. En su quinta participación y cuentan con una enorme acogida. “Nos ofrecieron esa posibilidad y dimos el paso. Nos viene muy bien para obtener recursos. Eso sí, el primer año (2015) fue un poco desastre porque ninguno nos dedicamos a la hostelería y todos somos voluntarios. Pero el cliente es consciente de ello. Ya el último año fue como la seda (risas). La caseta nos sirve para recaudar fondos y también como lugar de encuentro (en el que ayudar a la sociabilización)”.
Junto a la caseta o la cesta benéfica, realizan infinidad de actividades. Campañas de concienciación, participación en eventos propios o ajenos (cuyos organizadores se ponen en contacto con la asociación para que lleven la barra o se encarguen de otras labores).
“Antes de la pandemia estábamos a tope. Pero se cortó y lo pasamos fatal, aunque gracias a un buen fondo que teníamos salimos adelante”. También se paralizaron los talleres grupales pero la atención psicológica se mantuvo gracias a las nuevas tecnologías incluso en los momentos más duros de la Covid.
Tras la misma se está recuperando el ritmo. De hecho, entre sus objetivos a corto plazo está “potenciar el tema de los talleres de prevención de la salud”.
Paqui Ramírez se muestra optimista de cara al futuro, “porque hay que ser positiva y ser consciente de que se ha ido mejorando en muchos aspectos. Desde la normalización de la enfermedad a los avances médicos. Y hay que ser positiva porque tener una mentalidad positiva es muy importante. Recuerdo que cuando tuve cáncer tenía la opción de quedarme en el sofá, recibiendo visitas… pero decidí coger el bolso y echarme a la calle”.
José Marín, entre risas, desea “quedarnos como estamos no vaya a ser que venga otro virus” e insiste en que “estar juntos, no sentirse solo, es la mejor medicina”.
Idea que comparte Marian Almazo. “Es imprescindible sentirse arropado, apoyarse los unos en los otros. Contar con la experiencia de los demás. Una buena actitud es necesaria pero también dar rienda a otras emociones, como la tristeza. Llorar no es malo. Aún así tengo claro que el futuro es esperanzador”.
Exacto. José Marín cree que ese debe ser el titular de este reportaje. El futuro es esperanzador. Y lo es sin duda por asociaciones como Conil contra el Cáncer, que no luchan un día, ni un año, ni muchos años, sino que luchan toda la vida precisamente por algo tan importante como es la propia vida.