Dicen que no hay nada más fuerte que el amor de una madre. Y si esta premisa se cumple en la inmensa mayoría de los casos, en el de Jésica Ranilla Aguilar se puede certificar que ese cariño puede más que ninguna enfermedad.
Nunca pudo imaginar cuando tuvo a su bebé, hace dos años y medio, el calvario que se le echaría encima en cuestión de meses. Y es que Sergio nació sin problemas y fue creciendo semana tras semana sin complicación. Pero al cumplir los seis meses, comenzó la agonía de unos padres que no sabían qué pasaba con su hijo. Repentinamente “dejó de crecer, de coger peso y de hacer cosas que había ya aprendido”, nos explica su madre. Comenzó entonces un periplo por las consultas de todo tipo de especialistas. Siempre por lo privado, pues en la Seguridad Social ni le hacían mucho caso ni las pruebas que requería para ser diagnosticado, pues no las cubre el sistema sanitario público.
“Tuve suerte, porque dí con los médicos que fueron capaces de decirme por fin lo que le pasaba a mi hijo”, reconoce Jessica, mientras sujeta a su retoño, que no para un solo segundo durante nuestra entrevista.
Sergio es un niño sindrómico. En concreto tiene el Síndrome de microdeleción distal 1Q21.1, que en 2011 solo afectaba a 46 personas en el mundo. Asegura que es el único caso en España. Es resumidas cuentas, el problema de Sergio es que carece de 14 genes. Y se traduce en microcefalia (una cabeza más pequeña de lo normal), retraso del desarrollo o déficit intelectual leve, dismorfismo facial discreto y anomalías oculares. Las malformaciones congénitas no son frecuentes, aunque ocasionalmente, se dan trastornos del espectro autista, esquizofrenia, o déficit de atención con hiperactividad.
Con todo ello tiene que enfrentarse cada día Jésica. Ha conseguido que a su pequeño le hayan certificado una incapacidad del 38%, lo que le supone en ayudas unos 1.700 euros al año. Pero no es suficiente. Cada semana Sergio tiene sesiones con un psicólogo, un logopeda, un fisioterapeuta... “Es como tener a un hijo en la universidad, por los gastos que supone, pero de imprevisto”, reconoce Jesica, que cada vez está más preocupada por la economía de su hogar. Incluso ha acudido recientemente al programa televisivo Tiene Arreglo, de Canal Sur, porque por más que lo intenta estirar, el dinero no llega.
Ahora se encuentra con otro problema. El pequeño Sergio podría entrar ya en el colegio, “pero mi hijo no está preparado para estar con niños de tres años, pues su desarrollo se asemeja al de un bebé de 14 meses”, relata Jésica, que añade: “Lo ideal sería que pudiera ir a una guardería, donde recibiría los estímulos que él necesita ahora mismo, pero el problema es que por su edad la Junta de Andalucía no me lo acepta”. Nos explica que la única solución que le dan es que vaya a un centro especial, pero teme que eso pueda retrasar su evolución.
Pide ayuda a todo aquel que pueda ofrecérsela. Con la aportación de tapones, que pueden llevar a la Residencia de ancianos La Bahía de Palmones o a la asociación La Sonrisa de un niño. Y quien quiera colaborar económicamente, puede contactar con ella en el correo jesica.ranilla.aguilar@gmail.com. n
