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27/11/2022  

Campo de Gibraltar

Valentina, un bebé de Los Barrios, primer caso en España de una enfermedad rara

Se trata de Polineuropatia Hipomielinizante Congénita Tipo 3, una enfermedad que provoca una falta de mielina

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  • Los médicos le diagnosticaron Polineuropatia Hipomielinizante Congénita tipo 3, una enfermedad rara que afecta a 29 personas en todo el mundo
  • “Solo queremos darle mucha visibilidad a la enfermedad de nuestra niña, que haya algún tratamiento que se le pueda poner"

En un acto de desesperación, Jorge y Cristina, una pareja de Los Barrios, ha solicitado ayuda para mejorar la situación atraviesa su hija Valentina. Con tan solo cinco meses, los médicos le diagnosticaron Polineuropatia Hipomielinizante Congénita tipo 3, una enfermedad rara que afecta a 29 personas en todo el mundo. Es el único caso diagnosticado en España.

“Solo queremos darle mucha visibilidad a la enfermedad de nuestra niña, que haya algún tratamiento que se le pueda poner o algún investigador que se pueda interesar por su caso”, explica Cristina Gutiérrez, madre de Valentina.

Valentina nació en mayo sin poder respirar y tuvieron que realizarle una traqueotomía para salvar su vida. Esta enfermedad acarrea falta de mielina provocando que su cerebro no procese con normalidad los movimientos. El objetivo principal de esta familia es encontrar casos similares y contar con el apoyo de investigadores para encontrar una solución a esta enfermedad.

El Ayuntamiento de Los Barrios ha mostrado su apoyo a la familia en esta situación tan difícil. El alcalde, Miguel Alconchel, destaca que “somos un pueblo solidario, ya hay personas e instituciones que se han volcado como Asamsull con su CAIT de Los Barrios, que están ayudando a esta niña; la propia delegación territorial de Salud se ha ofrecido en lo que puedan y nuestra concejala Sara Lobato, que ha coordinado todos estos esfuerzos”, apuntó el alcalde.

Por su parte, Jorge, el padre de Valentina ha hecho un llamamiento, “pedimos un estudio o ensayo para que le puedan poner mielina y ayudarle a que tenga una mejor vida. Hay poca información e investigación en España sobre esta enfermedad, solo buscamos darle visibilidad, estamos dispuesto a ir a cualquier país o médico que nos quiera ayudar”.

Cristina envía a diarios cientos de correos a investigadores y ha llegado a contactar hasta con la Casa Real. Y es que en esta situación cualquier ayuda es bienvenida para hacer que Valentina pueda disfrutar de una vida más fácil.

Si conoce algún caso de enfermedad relacionada con la falta de mielina o podría prestar su ayuda a esta familia, puede contactar con sus padres en los teléfonos: 697 86 48 89 y 711 73 15 48.

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