Este registro, diseñado por la trabajadora social y en el que se comenzó a trabajar el pasado mayo, surge ante la necesidad del centro de identificar a los pacientes que ya estén diagnosticados de alguna de estas enfermedades con el objetivo de ofrecerles una atención integral, así como información y orientación en torno a su patología. Así mismo, los pacientes reciben información de los recursos existentes en el sistema sanitario público de Andalucía para mejorar su calidad de vida y, al mismo tiempo, optimizar los recursos.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto esta novedosa iniciativa de un centro de Servicio Andaluz de Salud (SAS) en conocimiento del Instituto de Salud Carlos III, que ha solicitado colaboración para integrar en el registro nacional, previo consentimiento informado, a los pacientes identificados por la Casa del Mar. Precisamente, la administración sanitaria andaluza está trabajando en la creación de un registro para Andalucía, una herramienta que está previsto comience a funcionar antes de que acabe el año, que será compatible con el nacional y que tendrá como fuente de información principal la historia de salud única.
Esta base de datos aumentará el conocimiento epidemiológico sobre las enfermedades raras y permitirá conocer cuáles son las diagnosticadas en Andalucía, cuántas personas las sufren, cómo se distribuyen geográficamente o qué tratamientos están siguiendo los pacientes que las padezcan. Precisamente, uno de los problemas de estas patologías de baja incidencia es el poco conocimiento que aún se tiene en el ámbito científico, lo que en ocasiones dificulta su diagnóstico y tratamiento.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a cinco personas por cada cien mil habitantes. De hecho, se estima que existen unas 5.000 patologías diferentes que podrían estar enmarcadas en este grupo. Son enfermedades que, por definición, tienen características de gran trascendencia para quienes las padecen y para quienes conviven con ellas en tanto se trata de procesos crónicos e invalidantes que merman considerablemente la calidad de vida de quienes las sufren. Según los últimos datos recogidos, más de 400.000 andaluces sufren alguna de estas enfermedades.
