El 52 % de los menores con una enfermedad crónica o discapacidad se sienten menos integrados en el colegio que el resto y es el rechazo de los demás el principal problema que experimentan en estos centros, seguido de las malas notas consecuencia de su patología, la burla y el acoso.
Son algunos de los resultados del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’ elaborado por la Universidad Complutense de Madrid y presentado este miércoles por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Un 19 % de los menores españoles -1,3 millones de niños y niñas- convive con una enfermedad crónica que puede degenerar en discapacidad; la mayor prevalencia es la de la diabetes tipo 1, pero también hay cáncer, epilepsia, enfermedades raras y muchas otras afecciones que "se inician desde la desde la infancia y les van a acompañar toda la vida", ha recordado la presidenta de la POP, Carina Escobar.
Casi tres de cada cuatro familias (el 73 %) de estos niños sufren un impacto socioeconómico derivado del cuidado de sus hijos y prácticamente dos tercios (64 %) se encuentran en una situación de soledad.
El diagnóstico aparece en la mitad de los casos antes de cumplir los 6 años y cuando ya ha pasado casi dos años desde los primeros síntomas, que suelen empezar a aflorar a los 4,4.
No obstante, el impacto emocional de ese se momento es mayor para los familiares (en el 92 % es alto) que en los propios niños (62 %). A ello se le suma un impacto económico (73 %), las relaciones de pareja (69 %) y el aislamiento social (64 %).
Un 43 % de los menores acaba teniendo un certificado de discapacidad y entre los que no lo obtienen, el principal motivo es porque no lo han solicitado (31 %) o porque se encuentra en proceso de tramitación (19 %).
El estudio revela problemas como el rechazo social y las dificultades de aprendizaje, así como la baja integración y la limitada socialización fuera del entorno escolar que evidencian la necesidad de promover entornos más inclusivos.
Así, algo más de la mitad de estos niños (52 %) no se siente integrado en su centro escolar. Los problemas más recurrentes que se les presentan son el rechazo (51 %), las malas notas asociadas a la enfermedad (43 %), las burlas (40 %) y el acoso (20 %).
Cuatro de cada diez presenta bastantes o muchas dificultades de aprendizaje, y un tercio afirma haber repetido algún curso.
"No se nos contempla", ha lamentado Nina Roma, una paciente con piel de mariposa que ha tenido que afrontar situaciones como perder un vuelo porque no había personal de asistencia en el aeropuerto o que su madre tuviera que dar ideas a su profesora de arte sobre ejercicios alternativos para su hija.
Desde la Federación Española de Familias de Niños con Cáncer, Verónica Ortiz ha apelado a la urgencia de buscar herramientas que "sean capaces de dar respuesta a estas necesidades concretas".
"Hay que dar un paso más allá para la integración de políticas públicas concretas en colaboración con otros ministerios", ha concluido Margarita Guerrero, directora general del Injuve.
