Los pediatras insisten en desterrar la expresión "muerte digna" de este debate, por la errónea equiparación que los ciudadanos pudieran hacer con el término "eutanasia", y han advertido de la especial sensibilidad que estos términos pueden despertar cuando los pacientes son niños.
Para analizar las diferentes iniciativas que existen en España al respecto y evaluar posibles protocolos comunes, una treintena de pediatras se han reunido en Madrid.
El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Javier Rocafort, ha explicado a EFE que la situación en España es "mala", ya que sólo Madrid, Barcelona y Gran Canaria cuentan con una unidad específica para este tipo de cuidados entre los niños.
Según Rocafort, esto no significa que los niños de otras regiones no vayan a tener acceso a cuidados paliativos si los necesitan, pero "si su situación se convierte en muy compleja no van a tener a mano un profesional con experiencia y formación" en esta materia.
UN ESFUERZO AUTONÓMICO
Dado que en España las competencias de salud recaen sobre las comunidades autónomas, son éstas las responsables del esfuerzo económico necesario para poner en marcha una unidad de este tipo, excepto en Ceuta y Melilla.
Rocafort ha denunciado que la inversión es "muy escasa" y que en muchas comunidades, sobre todo del norte de España, es "nula por completo", pese a lo cual ha apuntado que el obstáculo principal para que existan más unidades específicas para niños es que "la propia administración pública no hace el esfuerzo suficiente" ya que consideran que esta necesidad está "más o menos cubierta".
Sin embargo, los datos proporcionados por la SECPAL indican que el conjunto de estas tres unidades (Madrid, Barcelona y Gran Canaria) de cuidados paliativos pediátricos atienden cada año entre 650 y 700 niños, un 10 por ciento del total que según esta organización necesitarían este tipo de tratamientos.
Los cuidados paliativos engloban aquellas actuaciones encaminadas a aliviar los síntomas (dolor, falta de respiración, náuseas) y las emociones (miedo, angustia) que producen las denominadas "enfermedades limitantes de la vida".
En adultos, la principal es el cáncer, pero no ocurre así en niños, en los que esta enfermedad sólo es responsable de un tercio de los casos.
Los niños que reciben cuidados paliativos suelen estar aquejados por cáncer, pero también por malformaciones, enfermedades raras o neurodegenerativas.
Según Rocafort, los tratamientos paliativos en niños comienzan cuando "la prioridad ya no es curar la enfermedad sino controlar el síntoma" y se prolongan durante varios años, mientras que en adultos la duración media oscila entre tres y seis meses.
En este tiempo, la unidad de cuidados paliativos especializada ofrece al niño una serie de servicios que intentan mejorar su comodidad, como la presencia permanente de la familia, una habitación individual y un equipo formado por profesionales como médicos, enfermeras, auxiliares, trabajadores sociales y psicólogos.
Rocafort considera acertada la recomendación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de que "cuantos antes se practiquen los cuidados paliativos, se puede conseguir una mejor evolución en la enfermedad".
LLAMARLO POR SU NOMBRE
Éste es precisamente uno de los motivos de que ni a la SECPAL ni a la Asociación Pediátrica Española (AEA) les agrade el término "muerte digna", que en algunas ocasiones pero de forma a su juicio equivocada se utiliza como sinónimo de cuidados paliativos.
Rocafort denuncia que "muerte digna" genera confusión en los familiares, ya que algunas personas lo vinculan a la eutanasia.
Por ello, estas instituciones han elaborado diversos documentos para erradicar el uso de este término y han solicitado al Gobierno que lo suprima de la redacción del titulado "Proyecto de ley sobre cuidados paliativos y condiciones dignas en el proceso de la muerte".
El Gobierno ha anunciado esta semana que el Consejo de Ministros aprobará este anteproyecto a principios de mayo, y ha expresado su confianza en que el texto recabará suficientes apoyos para superar con éxito su trámite en el Congreso.
Andalucía, Navarra y Aragón son las tres comunidades pioneras en la aprobación de una ley de muerte digna, que incluye el derecho del ciudadano a recibir tratamiento contra el dolor, incluyendo la sedación paliativa.
Asimismo, las normas de estas comunidades garantizan los cuidados paliativos integrales que, si la persona lo desea, serán proporcionados en su domicilio siempre que no estén contraindicados.
A nivel europeo, el grado de desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es variable entre los distintos países; la mayoría de ellos están promoviendo iniciativas basadas en la colaboración entre el sistema público y fundaciones privadas.
Rocafort considera que la referencia en este campo es Reino Unido, país que ha puesto en marcha una Estrategia Nacional sobre Cuidados Paliativos en la Infancia, para establecer directrices detalladas a los gobiernos locales y empresas sobre cómo proceder.
En otros países como Italia, se proporcionan cuidados paliativos en el domicilio de los menores, gracias a una colaboración entre el ministerio de Sanidad y la Fundación Maruzza.
Desde el punto de vista ético, Rocafort ha subrayado que existe un "consenso absoluto" en la comunidad pediátrica sobre la necesidad de los cuidados paliativos, y que este sentimiento es compartido por los padres, ya que el alivio que los profesionales ofrecen a su hijo "supone un cambio radical para la familia", que llega a preguntar por qué no ha tenido acceso a este tratamiento antes.
Pese a que aún queda mucho por hacer, el presidente de la SECPAL es optimista respecto a la evolución de este tipo de atención médica, ya que "en muchas comunidades autónomas hay profesionales con expectativas e iniciativas que se dedican a atender a los niños terminales sin estar configurados en una unidad, pero que intentan aprender".
Por ello, la SECPAL y la AEA están trabajando en la creación de un curso especializado en cuidados paliativos en la infancia, con el objetivo de cubrir las carencias formativas de cualquier pediatra interesado por este ámbito.
Aunque reconoce que queda mucho por hacer, Rocafort cree que "la necesidad es tan grande y los niños son tan vulnerables que merece la pena sacar recursos de donde sea".
