Unzué: "La ELA es muy complicada, pero es peor la sensación de soledad"

La ELA es muy complicada, sus consecuencias y las limitaciones que genera, pero siento que quizás es peor la sensación de soledad, es una sensación muy triste", asegura Juan Carlos Unzué, que lucha por visibilizar esta enfermedad desde que se le diagnosticó en 2020.

El exfutbolista y exentrenador, que asiste este lunes en el Festival de Málaga al estreno del documental 'Unzué. El último equipo de Juancar', afirma en una entrevista con EFE junto al periodista Xavi Torres, director de la cinta, que cuando este le propuso rodarla al hacer público su diagnóstico querían "hacer ruido para que la ELA fuera un poco más conocida".

Porque cada uno de los 4.000 afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España han cumplido con sus "obligaciones", pero al recibir el diagnóstico comparten esa sensación de soledad y de que se "olvidan" de ellos, señala.

"Entre todos estamos consiguiendo que los políticos estén mas concienciados y conozcan lo que es la ELA. Espero que esto sea suficiente para darnos la posibilidad de, antes de morir dignamente, vivir dignamente durante el proceso de la enfermedad", subraya.

Rodar el documental implicaba invadir su intimidad, cuando come en su casa, se ducha o hace bicicleta estática tarareando 'Eso que tú me das', de Pau Donés: "Le dije a Xavi que no teníamos que esconder nada, y que había que enseñar la cruda realidad y las limitaciones que te genera la enfermedad".

Xavi Torres lo corrobora: "Si le ponemos azúcar a esta historia tan dura, vamos a engañarnos a nosotros mismos, aunque tenemos que tratar los temas con humanidad".

Unzué no pierde en ningún momento la sonrisa y cuando se le pregunta si no sufre bajones de ánimo, asegura que, "hasta ahora no ha llegado ese día", y cuando llegue ya lo "gestionará".

"Siento que esta sonrisa que tengo es la que he tenido toda la vida. He tenido una infancia feliz, he sido una persona desde muy joven activa y positiva, y eso ha generado que pueda tener esta sonrisa durante más tiempo", destaca.

Admite que en momentos de su vida esa sonrisa "se ha convertido en las cejas bajadas, en enfado" y en decepción y frustración consigo mismo, con su trabajo o con sus entrenadores, pero esos momentos son los que le han "hecho también crecer" y ser la persona que es.

"Voy a tratar de mantener esta sonrisa. Si la mantengo, el primer beneficiado voy a ser yo, y como consecuencia las personas a las que más quiero, las que están pendientes de mí dándome todo el cariño y respeto. Trataré de encontrar motivaciones para mantener la sonrisa, a poder ser hasta el último día", asegura.

Y es que Unzué también anima a los que le rodean cuando lo necesitan. "Cuando María, su mujer, tiene un mal día, le mete una charlita de las suyas, le cambia el humor y a correr", revela Xavi Torres.

El único momento del documental en el que Unzué se emociona es al contemplar las gradas del Camp Nou repletas con 91.000 espectadores en el partido amistoso entre el Barcelona y el Manchester City en el que recaudó más de cuatro millones de euros para destinarlos a la investigación de la ELA.

"¿Qué es sentirse feliz? Es lo que sentí en ese momento, ver cómo habían respondido los dos clubes. La amistad hizo posible que ese partido se llevase adelante y 91.000 personas pusieron su granito de arena", relata.

"Eso me hace sentirme muy bien", añade, "porque le da sentido a mi vida. Desde mi posición puedo ayudar para que se vean beneficiados todos mis compañeros de enfermedad. Sé que tengo esa posibilidad y la tengo que aprovechar".

Siente que comunidades como Galicia les están "escuchando", pero dice que "estos temas de salud no deberían ser algo diferenciador entre comunidades, porque las enfermedades no saben de procedencias, de ideologías ni de colores, por lo que debería ser algo estatal".

Advierte de que el 94 por ciento de los enfermos de ELA tienen problemas económicos para sufragar sus necesidades, puesto que "solo en cuidadores son 50.000 o 60.000 euros al año".

"Hay que adecuar las ayudas a la enfermedad, y de esa forma seremos justos. Si se puede hablar de justicia o de igualdad, lo más injusto que se puede hacer es tratar a todos de la misma manera, porque las consecuencias de las enfermedades no son iguales para todos", afirma.